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Un sur Cent

Ils sont partout. Vous n’en avez peut-être pas conscience, mais il y a de fortes chances pour que vous en côtoyiez régulièrement. Non, ils ne sont pas contagieux. Oui, ils sont parfois des véritables super-héros, et leurs parents aussi. Mais qui sont-ils ?

Ce sont des enfants (et des adultes) nés avec des cardiopathies congénitales. En France, 6 à 8000 bébés naissent chaque année avec cette complication. Comme ce chiffre est parfois difficile à saisir, voici ce que cela veut dire :

Un bébé sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale.

Parfois, il sera question d’une malformation très légère ne nécessitant qu’un suivi. Dans d’autres cas, seule une opération cardiaque effectuée peu de temps après la naissance pourra permettre à ce bébé de survivre. Dans de nombreux cas, une fois le traitement adéquat reçu, l’enfant pourra vivre normalement et devenir, le moment venu, un parent lui aussi. Et, incroyable mais vrai, il y a aussi des athlètes qui sont nés avec une lourde malformation cardiaque, comme le snowboardeur olympique Shaun White, né avec une tétralogie de Fallot et qui a subi de lourdes interventions cardiaques avant ses 5 ans.

Il est tout de même important de signaler que si un enfant n’ayant aucun autre antécédent médical peut naître avec une cardiopathie congénitale, ceci sera plus courant chez un enfant ayant un problème congénital. Par exemple, dans le cas d’un enfant atteint de trisomie, nous ne parlons plus d’un cas sur 100 mais de 40 à 50% des enfants. Là aussi, cela inclut toutes les formes de cardiopathies, de la plus légère à la plus lourde.

Que pouvons-nous faire ?

Tout d’abord, s’informer et se préparer. Le cœur du fœtus est de nos jours vérifié à l’échographie de façon systématique durant la grossesse. S’il y a une incidence de cardiopathie congénitale dans la famille, le signaler à son gynécologue qui prescrira une échographie cardiaque plus poussée.

Dans le cas où une malformation est suspectée, demander le maximum d’informations à ses médecins et choisir, avec leurs conseils, la meilleure clinique ou le meilleur hôpital afin que la naissance se déroule le mieux possible, autant pour la maman que pour le bébé.

Prendre contact avec l’une des associations pour les cardiopathies congénitales (adresses ci-dessous). En plus de fournir des informations précieuses, elles seront aussi souvent source de soutien pour les parents. Certaines ont une section dédiée aux enfants ayant une cardiopathie congénitale, ou encore à ceux devenus adultes.

Enfin et surtout : se rappeler qu’une fois la correction nécessaire effectuée, ou une fois le bon traitement reçu, vous pouvez vous attendre à ce que la vie d’un enfant touché par une cardiopathie congénitale ne diffère pas beaucoup de celle d’un autre enfant n’en ayant pas. Bêtises incluses.

 

FRANCE

Association France Cadiopathies Congénitales : http://www.france-cardiopathies-congenitales.com/

Association Nationale des Cardiaques Congénitaux : http://ancc.asso.fr/


ISRAEL

Little Lev: http://www.littlelev.org/

HaLev Chel Schneider: http://www.schneider.org.il/?CategoryID=632&ArticleID=2197

Sidour Halev: http://sha4.info/

Nathalie Loewenberg

Nathalie est une yoetzet halakha - conseillère en pureté familiale. Elle est aussi une épouse et une mère. Son défi quotidien est de remplir pleinement ces différents rôles entre 2 carreaux de chocolat et un verre de thé (au lait s'il vous plait).