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Petit Guide de Survie à l'usage des Proches de Prématurés

Une curiosité « amusante » dans notre famille est que si l’on additionne les poids de naissance de mes trois enfants, le total serait égal à celui d’un seul de leurs cousins. En effet, ils sont tous nés avant terme avec un petit poids, et dans le cas de l’un d’entre eux avec un très petit poids (630 grammes pour 26 semaines ; il se porte bien, merci). En l’honneur de la Journée Mondiale de la Prématurité, je me propose de partager avec les parents des prématurés, leurs familles et leurs amis, quelques conseils pour mieux vivre cette expérience.

1. Tirez votre lait

Que vous ayez décidé d’allaiter votre enfant ou pas : tirez votre lait afin que votre prématuré puisse en profiter. L’OMS l’a confirmé : le lait maternel est le lait qui est le plus adapté pour les bébés, pendant au moins leurs 6 premiers mois de vie. Ceci est d’autant plus vrai pour les prématurés. Au-delà de l’apport nutritionnel, il y a également un côté émotionnel qui peut être rempli en tirant son lait et en le déposant aux infirmières. Lorsque le prématuré est très petit, très fragile ou qu’il traverse des complications médicales, il n’est parfois pas possible de le prendre dans ses bras et dans certains cas extrêmes, le contact est évité au maximum pour le bien de ce petit super-héros. Dans de tels cas, il est souvent très dur de se retrouver impuissant face aux difficultés de son trésor. Dans d’autres cas, c’est le fait de ne pas pouvoir être à ses côtés 24 heures sur 24 afin de prendre soin de lui, le nourrir – même au biberon - qui est dur. Savoir que nous pouvons vraiment l’aider en lui donnant notre « or liquide », notre lait, peut aider à surmonter ce sentiment. De nombreux services de néonatalogie ont des tire-lait à disposition des mamans. Louez-en aussi un pour la maison, cela vous facilitera la vie.

Amis et famille des parents : proposez de déposer le lait à l’hôpital lorsque les parents sont pris ou fatigués, prêtez-leur ou offrez-leur une mini-glacière pour transporter ce liquide essentiel, aidez-les à trouver une consultante en lactation pour choisir le tire-lait idéal ou aider à surmonter des difficultés, offrez-leur la location (ou l’achat !) du tire-lait. Et surtout : soyez une source de soutien.

2. Ouvrez un blog, un groupe WhatsApp ou Facebook pour y mettre les infos du jour, ou désignez un porte-parole.

Une des choses les plus prenantes quand on a un enfant à l’hôpital, c’est de devoir constamment mettre tout le monde au courant. En dehors du temps que cela prend, de la batterie du téléphone qui baisse dangereusement et de la voix enrouée à force de se répéter, cela peut aussi devenir émotionnellement usant, voire éprouvant quand les nouvelles ne sont pas des meilleures. Chaque couple doit décider dans quelle mesure il veut rendre les informations publiques et quel est son mode de communication préféré, mais surtout : trouvez une manière d’éviter de ressembler à un disque rayé.

Amis et famille des parents : pensez-y aussi. Il n’est pas toujours nécessaire de savoir de combien de grammes le petit a grossi cette nuit, ni de se mettre à jour du taux de glucose toutes les trois heures. Vous pouvez aussi nommer un représentant qui ira aux nouvelles et les partagera selon la demande des parents.

3. A l’hôpital, reposez-vous !

Cela paraît évident… Et il faut donc l’écrire ! Après un accouchement, une maman est fatiguée. A la maternité, elle est censée pouvoir se reposer, son bébé proche d’elle, et les visites de la famille et des amis sont certes agréables, mais fatigantes.  Lorsque le bébé est en service de néonatalogie, la maman doit en plus se déplacer pour voir son bébé. Les services ne sont pas forcément au même étage, ni même dans le même bâtiment, et la maman, doit-on le répéter, vient d’accoucher (parfois par césarienne) ce qui rend ces « promenades » fatigantes, voire douloureuses. Une maman qui a accouché à terme peut allaiter ou nourrir au biberon son bébé dans sa chambre. La maman d’un prématuré doit tirer son lait toutes les trois heures afin qu’on puisse le lui donner. La plupart du temps, le nettoyage du tire-lait lui incombe aussi… Si la maman doit aussi recevoir de nombreux visiteurs, en plus de tirer son lait et rendre visite à son bébé (et on ne parle pas ici des occasions où le service reçoit une urgence et est fermé aux visites, ou quand les docteurs sont en tournée et qu’il faut revenir plus tard) quand va-t-elle se reposer ?

Amis et famille des parents : essayez de lire entre les lignes. Le fait que la nouvelle maman vous ait dit que vous pouviez venir ne signifie pas toujours que c’est bon pour elle. Essayez de savoir combien de visiteurs sont déjà venus aujourd’hui (ou mieux encore : demandez à son mari ou à un autre proche de tenir un planning de visites) et gardez votre visite courte, sauf si vous pouvez l’aider activement et qu’elle vous le demande. De toute façon, le bébé ne sera pas près d’elle mais dans sa couveuse à l’abri des visiteurs. Préférez déposer des essentiels dont la maman aura besoin (habits propres, boissons, en-cas, livres etc.) et prévoyez une visite plus longue à l’arrivée de bébé chez lui, à la maison.

4. Soyez des parents proactifs

Lorsque son bébé est dans une couveuse, qu’il subit des prises de sang régulières, qu’il est relié à toutes sortes de capteurs et que les docteurs marmonnent entre eux durant la visite puis gribouillent quelque chose sur leurs dossiers, il est facile de se sentir très petit et impuissant. N’oubliez pas que c’est votre enfant à vous qui est là. Il est de votre droit et de votre devoir de savoir ce qui se passe avec lui. Exigez des docteurs de vous expliquer ce qui se passe, à quoi servent chaque contrôle et chaque tube, comment lire les résultats des différentes analyses etc… Prenez le temps de vous informer sur les différents protocoles et osez en parler avec les médecins s’ils diffèrent de celui utilisé afin de savoir pourquoi ils en ont choisi un plutôt qu’un autre, ou voir s’il est possible d’essayer quelque chose de nouveau. Cherchez des groupes de soutien pour pouvoir parler de ces soucis et joies auxquels seuls les parents de prématurés font face. Et une fois votre bébé à la maison : pensez à apporter votre contribution à ces mêmes groupes pour aider à votre tour les nouveaux parents.

Amis et famille des parents : les parents sont parfois sous le choc après une naissance arrivée trop tôt, sans prévenir, en particulier s’il y a des complications. Dans la mesure du possible, et selon vos compétences, aidez-les à trouver des groupes de soutien, des livres ou des sites Internet. Demandez-leur s’ils veulent que vous fassiez des recherches pour eux. Mais aussi, respectez leur vie privée et ne commencez pas à envoyer des liens sur tout et n’importe quoi à longueur de journée, surtout s’il n’y a pas de lien direct avec leur enfant, ou si c’est un sujet délicat.

5. Prenez des photos

Ce dernier point dépend de votre sensibilité, mais je le conseille vivement. S’il est vrai que pour une personne non préparée voir les photos de naissance de mon grand prématuré (une voiture Majorette pouvait être posée près de lui afin de se faire une idée de la taille, avec plein de tubes qui sortent de partout) peut être un brin traumatique, pour mes enfants c’est la normalité même. Pour nous parents, c’est se rappeler du miracle dont nous avons été témoins. Pour mes enfants, c’est la même chose que les toutes premières photos de naissance de leurs amis. C’est notre histoire familiale. Nous leur avons raconté pourquoi ils sont nés tôt, ce qu’on a fait pour les aider, à quoi chaque tube, chaque machine servaient, et ils en sont fiers. Les photos ont aussi refait surface pour raconter à nos amis ces miracles, pour montrer aux curieux à quoi ressemble leur bébé encore bien au chaud dans le ventre de sa maman, et pour rassurer ceux qui sont devenus eux aussi des parents de prématurés…

Voilà ! Il ne me reste plus qu’à souhaiter à tous ceux qui attendent un enfant que celui-ci arrive à terme et sans complications.

 A ceux qui ont en ce moment un bébé prématuré, ou ont un risque d’en avoir : ces amours finissent eux aussi par grandir. Je vous souhaite que leur séjour dans le service de ces super-héros soit aussi court que possible, se passe sans complications et que dans un an ou deux, les gens seront surpris d’apprendre que votre bout de chou est un ancien prématuré.

 

Nathalie Loewenberg

Nathalie est une yoetzet halakha - conseillère en pureté familiale. Elle est aussi une épouse et une mère. Son défi quotidien est de remplir pleinement ces différents rôles entre 2 carreaux de chocolat et un verre de thé (au lait s'il vous plait).